생존율 개선을 위한 토론회 개최 (뉴스인) 허정식 의원·폐고혈압진료지침위·한국폐동맥고혈압환우회·폐동맥고혈압환자

⦁ 3년 생존율 OECD 최저 국내 폐동맥 고혈압 생존율 개선을 위한 현행 급여기준 문제점 및 대안 모색 국내 폐동맥 고혈압 환자 생존율 개선 대책 수립을 위한 국회 토론회, 9월 15일 오후 2시부터 유튜브 채널 생중계

[참고자료]국내 폐동맥혈압환자 생존율 개선대책 수립을 위한 국회 토론회_포 [뉴스) 김동석 기자 = 폐동맥, 고혈압진료지침위원회(위원장 장혁재)와 한국, 폐동맥, 고혈압환자회(회장 윤영진)가 국회 보건복지위원회 소속 허정식 의원(쌍어민 주당 인천시 동구 미추홀구함)과 함께 ‘국내 폐동맥혈압환자 생존율 개선대책 수립을 위한 국회 토론회’를 오는 9월 15일 오후 2시 온라인으로 개최한다고 밝혔다.

이번 토론회에서는 대표적인 희귀난치질환 중 하나로 적절한 치료를 받지 못할 경우 절반은 돌연사로 사망하고 절반은 우심부전으로 사망하는 폐동맥, 고혈압의 국내 현황과 개선방안을 논의한다.

우리나라는 폐동맥혈압 환자의 3년 평균 생존율이 54.3%에 불과해 OECD 국가 중 최하위를 차지하고 일본 82.9%, 미국 73%에 대한 매우 저조하다. 이런 배경에는 초기부터 병용요법 사용이 권장되는 글로벌 치료지침과 달리 국내 병용치료 급여 기준이 고위험군에서 적용되는 현실이 주요 원인 중 하나로 꼽힌다.

이에 급여기준 개정을 위해 대한심장학회와 한국, 폐동맥, 고혈압환우회 등이 급여기준 개정 신청 및 국민신문고 민원을 제기해온 결과 올해 7월 29일 건강보험심사평가원이 전문가 자문위원회를 개최해 급여기준 개정 타당성에 대해 논의를 거쳐 보건복지부에 검토결과가 보고됐다. 아직 건강보험 기준 개정은 이뤄지지 않아 관련 전문가 및 환자들이 결과를 기다리고 있는 상태다.

이번 정책토론회에서는 현행 폐동맥, 고혈압 병용치료 급여기준의 문제점에 대해 검토하고 보건복지부 등 제도기관과의 토론을 통해 신속한 대안을 모색할 수 있을 것으로 기대된다.

이번 토론회는 장혁재, 연세대 세브란스병원 심장내과 교수가 좌장을 맡아 토론을 이끌고 충남대학교병원 심장내과 박재현 교수가 주제발표를 진행했다. 박재현 교수는 ‘현행 급여기준의 문제점과 진료지침 제정 취지 및 개선방안·희귀질환 관리사업 소개’를 주제로 발표할 예정이다. 또한 한국, 폐동맥, 고혈압 윤영진 회장은 ‘국내 폐동맥혈압 환자들의 어려움과 치료 애로사항’에 대해 소개할 예정이다. 이어 토론에는 좌장 및 발표자 전원과 보건복지부 건강보험정책국 보건약제과 양윤석 과장, 질병관리청 만성질환관리국 희귀질환관리과 이지원 과장, 건강보험심사평가원 약제관리실 김애련 실장이 참석할 예정이다.

이번 토론회 좌장을 맡은 연세대 세브란스병원 심장내과 장혁재 교수는 “폐동맥혈압은 조기병용요법을 시행해 일상생활에 문제가 없는 저위험 상태를 유지하는 것이 중요하지만 국내에서는 여전히 병용요법에 대한 급여기준이 제한적이고 소극적인 치료가 이뤄지고 있어 이를 개선하기 위한 급여기준 개정 신청한 상태”라며 “이번 토론회를 통해 국내 폐동맥, 고혈압 치료에 대한 급여기준 개선 등의 문제점이 신속하게 해결될 것으로 기대한다”고 밝혔다.

한국폐동맥고혈압환우회 윤영진 회장은 “환자 입장에서는 치료 시기가 조금만 늦어져도 기초적인 일상생활이 어려울 뿐만 아니라 사망에 이를 수 있는 무서운 질환임에도 국내에 치료받는 환자가 한해 약 2천명 가량 적어 일반인은 물론 의료진도 낯설다”, “다른 나라와 같은 치료제가 있음에도 우리는 급여 기준에 따라 접근성이 떨어져 살 수 있는 기간이 절반으로 줄어드는 안타까운 현실이다. 이번 토론회를 통해 국내 폐동맥혈압 환자들이 적극적인 치료를 받을 수 있는 환경이 조성되기를 기대한다고 밝혔다.

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